Progetto GIRASOLE - Dedicato ai bambini e degli adolescenti affetti da Sindrome da Deficit del Trasportatore del Glucosio (Glut1-DS) e Sindrome di Dravet

Progetto GIRASOLE - Dedicato ai bambini e degli adolescenti affetti da Sindrome da Deficit del Trasportatore del Glucosio (Glut1-DS) e Sindrome di Dravet

PROGETTO GIRASOLE (Gruppo Interdisciplinare in Rete per l'Assistenza Specialistica Olistica e il Lavoro d'Équipe)

PROGETTO GIRASOLE (Gruppo Interdisciplinare in Rete per l'Assistenza Specialistica Olistica e il Lavoro d'Équipe)

Il Progetto Girasole nasce nel 2026 presso l’Ospedale dei Bambini “Vittore Buzzi” di Milano, all’interno dell’Unità Operativa Complessa di Neurologia Pediatrica, diretta dal Prof. Pierangelo Veggiotti, che fa parte del Dipartimento di Pediatria diretto dal Prof. Gianvincenzo Zuccotti. 

È un ambulatorio multidisciplinare dedicato alla diagnosi, al trattamento e al follow-up dei bambini e degli adolescenti affetti da Sindrome da Deficit del Trasportatore del Glucosio (Glut1-DS) e Sindrome di Dravet, due rare malattie neurologiche genetiche a decorso cronico, che coinvolgono diversi aspetti dello sviluppo e della salute.

L’ambulatorio verrà coordinato, per quanto riguarda i pazienti affetti dalla Sindrome di Dravet dalla Dott.ssa Monica Lodi e per i pazienti affetti dalla Sindrome da Deficit del Trasportatore del Glucosio (Glut1-DS) dalla Dott.ssa Sara Olivotto. Per quest’ultima patologia, che prevede come trattamento principale la dieta chetogenica, è coinvolta anche la Prof.ssa Bertoli con la sua équipe nutrizionale.

 


Una presa in carico completa e coordinata

Il Progetto Girasole nasce da una concezione moderna e integrata della cura, in cui al centro del percorso assistenziale vi sono il paziente, la sua famiglia e la sua patologia.

L’obiettivo è offrire una presa in carico globale, che permetta ai pazienti di effettuare, idealmente in un’unica giornata, tutte le visite di follow-up, gli esami diagnostici e gli eventuali approfondimenti necessari.

L’équipe, composta da medici che operano stabilmente presso l’Ospedale Buzzi, lavora in sinergia quotidiana, garantendo un confronto continuo tra specialisti e un piano di cura condiviso e personalizzato.


Un approccio multidisciplinare e innovativo

Il progetto si fonda sulla collaborazione tra diversi professionisti con competenze specifiche nelle patologie epilettiche genetiche.

L’approccio multidisciplinare coinvolge, oltre al neuropsichiatra infantile, specialisti di diverse discipline cliniche — tra cui nutrizionisti, neuropsicologi, logopedisti e psicomotricisti — con la possibilità di integrare attraverso consulenze di ulteriori specialità pediatriche (cardiologia, nefrologia, otorinolaringoiatria, chirurgia, ortopedia, oculistica, genetica, etc.) per rispondere in modo completo a tutte le esigenze cliniche, riabilitative e cognitive dei piccoli pazienti.

Il Progetto Girasole utilizza gli strumenti diagnostici più aggiornati e, quando disponibili, offre la possibilità di accedere a studi clinici e trial terapeutici innovativi, in collaborazione con i principali centri di ricerca nazionali e internazionali.


Un progetto condiviso con le famiglie

La realizzazione del Centro è stata possibile grazie al contributo determinante delle associazioni Associazione Italiana Glut1 e Associazione Gruppo Famiglie Dravet, che hanno sostenuto con convinzione la nascita di un punto di riferimento per queste due patologie rare e grazie al Coordinamento di OBM ets.


A chi è rivolto

Il Progetto Girasole si rivolge a bambini e adolescenti (0–18 anni) con diagnosi o sospetta diagnosi di Sindrome da Deficit del Trasportatore del Glucosio o Sindrome di Dravet.


Cosa facciamo

Offriamo un percorso diagnostico-terapeutico completo e personalizzato, che comprende:

  • Visite multidisciplinari e follow-up coordinati

  • Esami strumentali e di laboratorio specifici per ciascuna patologia

  • Consulenze specialistiche

  • Supporto alle famiglie nella gestione clinica e quotidiana della malattia

  • Accesso a protocolli terapeutici e a studi clinici sperimentali, quando disponibili

 


CHI SIAMO

L’équipe è composta da neurologi pediatrici e specialisti di diverse discipline dell’Ospedale Buzzi, con esperienza specifica nella gestione delle epilessie genetiche rare.

Équipe medica – Neurologia Pediatrica

  • Dott.ssa Monica Lodi

  • Dott.ssa Silvia Masnada

  • Dott.ssa Sara Olivotto

  • ·Dott. Roberto Previtali


DOVE SIAMO

Ospedale dei bambini V. Buzzi, via Ludovico Castelvetro, 32 Milano 

M5, fermata Gerusalemme

UOC neurologia pediatrica

Padiglione A- Piano terra


COME SI ACCEDE

  • Per informazioni o per prenotare una valutazione presso il Centro Girasole è possibile:

    scrivere una mail a: girasolebuzzi@gmail.com
    allegando eventuale documentazione clinica già disponibile
    indicando sempre un recapito telefonico per essere ricontattati

Per informazioni

Segreteria: Silvia Rosseti

Tel: +39 3893117713

Orari: Lunedi e mercoledì - dalla ore 9.00 alle ore 11.00